2015. május 16., szombat

Egy túlélő őszinte vallomása


Úgy gondoltuk, megosztjuk  a blog olvasóival az elmúlt időszak eseményeit, melyek nem várt nehézségeket hoztak számunkra.

34 évesen, boldog feleségként és családanyaként ért sokkolóan, de talán nem teljesen váratlanul a diagnózis: születésemkor fertőzött vért kaptam, így egy, kezelés nélkül könnyen halálos betegséggé váló kórt, a hepatitis C-t „rejtegetem” magamban. Ráadásul „alattomos” betegségem – az eltelt sok-sok évnek köszönhetően - eléggé előrehaladott stádiumban került a közelmúltban felfedezésre. 4 fokozatból a 3. végén jártam, amikor idén februárban villámcsapásként ért a diagnózis.

Évek óta érzem, hogy nincsen minden rendben. A terhességi toxémiát sem gondoltuk véletlennek (a májértékek ekkor a tízszeresei voltak a referenciatartomány alsó értékének). Jártam több orvosnál, természetgyógyásznál is, mindig megvolt a válasz arra, hogy miért szédülök, ájulok, van sokszor hasmenésem, vagy épp –hetekig-az ellenkezője, ill. fáj a fejem. Hiszen sokat ülök, az egyetemeken túl sokat tanulok, stresszelek, majd: túl sokat dolgozom, éjszakázom; a hasmenés pedig laktózérzékenység miatt lehet. S hogy amióta szoptatok, miért szédülök a nap 24 órájában? (Igen, még fekve is forog a világ.) Biztosan amiatt, mert az 1 éven át éjjel-nappal 1,5 óránkénti  szoptatásnál kimerült a szervezetem. Azonban ezek a válaszok nem elégítettek ki, előbb B12, majd vashiányra gyanakodtunk, de minden értékem (a májértékeken kívül) a legnagyobb rendben volt (van).

Mígnem költözésünk és a sokadik ájulásom és egész nap kínzó, hányingerig menő fejfájásom után végre alaposabban utána olvastunk és férjemmel úgy döntöttünk, egy fizetős laborban kérünk egy hepatitis C szűrést. Hiszen mindez a tünet akár lehet ennek a kezelés nélkül 20-40 év után halálos betegségé is.

Az a hét, amíg vártam az eredményt, örökkévalóságnak tűnt. Szívdobogva, kislányunkkal az ölemben néztem meg végül az e-mailt, amelyben a csatolt szerológiai lelet tartalmazta az alábbi szavakat: „Hepatitis C vírus pozitivitás. Keressen fel szakorvosi rendelőt”: Nem hagyhattam el magam, férjem csak este ért haza, lányunknak pedig mivel mi jelentjük az oltalmat, biztonságot, úgy  éreztem, nem mondhatom meg az első „felindultságban”, hogy súlyos beteg vagyok.
Meg kell gyógyulnom. Vajon ha ez előbb kiderül, férjem engem választ? És belevágunk-e életünk legnagyobb feladatába, a gyermeknevelésbe? – ilyesmi gondolatok cikáztak végig az agyamon. Mindezek Fannusunkra mosolyogva, de könnyeket hullajtva törtek elő belőlem. Egyfelől megrendített a valóság, másfelől megkönnyebbülés is volt, hiszen sok minden kitisztult. 

Aznap alig vártam, hogy Fanni elkezdje napközbeni alvását és utánaolvassak ennek a betegségnek. Gyógyulási esély: 40-50%. A hagyományos kezelés a 25 évnél régebbi betegnek nagy valószínűséggel nem lesz hatásos. A féléves kezelés hasonló a kemoterápiához, depressziót okozhat azon kívül, hogy kihullik a hajam és jártányi erőm nem lesz. És ráadásul 3000 ember vár évente arra a 400 helyre, akik megkapják a kezelést. Nos, van 4, max.5 évem? Szeretnék a férjem mellett megöregedni, neki még gyermekeket szülni, lányunkat látni felnőni. Miért éppen én? És mi lesz velünk? –fájdalmasan törtek elő ezek a gondolatok belőlem.

Gyorsan a beutaló megszerzése után bejelentkeztem Debrecen egyik kórházának hepatológiájára, a másiknál nem lehet időpontot kérni, ki kell várni a rendelést. De éreztem, nincsen időm. Addig keresgéltem (Fanni aznap sokat aludtJ), amíg a Debreceni Klinikán találtam egy e-mail címet, utánaolvastam az orvosnak, nagy szaktekintély, mindenféle tanács tagja, elnöke stb.. Nincs vesztenivalóm, írtam neki. Még aznap megérkezett a válasz: 2 nap múlva keressem fel, fogad a rendelési időn kívül. Debreceni ismerőseim más, szerintük talán emberségesebb szakembert ajánlottak. Én –nem tudom megmagyarázni, miért, de - kitartottam mellette és elmentünk a rendelésre. Beesett arcú, karikás szemű emberek a váróban, közülük sokan élő halottak. Ó, Istenem, erre tartok én is? – hasított belém a kérdés és szorítottam  még jobban férjem kezét.
A második sokk a kivizsgáláson ért. Bíztam benne, hogy (az ösztönösen májvédő) életmódomnak köszönhetően a betegség nem olyan előrehaladott. Azonban a vizsgálat azt mutatta meg, hogy a májam 70%-a már csak kötőszövet.  (Ha nem lennék hosszú évek óta vegetáriánus, vegán, lehet, hogy már nem élnék…)

Viszont ami ezután következett, még jobban megdöbbentett: a doktor úr közölte, nem tudom, milyen szerencsés vagyok. És ugyan miért? Hogy még élek? Azért, -mondta-, mert Debrecenben (ahova nemrég költöztünk, most már tudjuk, miért...) most nyitja meg kapuit a Hepatológiai Centrum, ahonnan egy országos gyógyszerkísérletbe keresnek 4 Hepatitis C-s beteget, akik előrehaladott állapotban vannak, de még nem kaptak semmilyen kezelést. És amikor én érkeztem, épp még egy főt kerestek, aki a betegség 3. fázisában tart. Jókor, jó helyen lenni. Isteni gondviselés,  csoda. Eddig is istenhívő voltam, de most a bőrömön éreztem a jelenlétét, szeretetét. Sebet és bekötözést.
Persze még 1 hónapot várni kellett a töménytelen lecsapolt vér nyomán az eredményre, hogy a bennem lakozó több mint 1.200.000 vírus genotipusa az-e, amit a kísérleti kezeléshez keresnek. (Itt két hlt alatt Fannit el kellett választani, mert sajnos a szoptatás kizárást jelentett volna a programból. Akkor még - 16 hónaposan napi 5-6-szor szopizott...minden nap egy szopit hagytunk ki, majd az estit. Fanni egy szó nélkül bírta, engem jobban megviselt...)
( Ezt a gyógyszert a későbbiekben csak az fogja megkapni, aki már túlvan egy sikertelen kezelésen (amire kb. 5 évet várt), és utána a várólistán rá kerül a sor (ismét kb. 5 év).
Nekem tehát ez volt az egyedüli esélyem a túlélésre. Újabb türelempróba.  Hihetetlen perceket, majd napokat éltünk át ezután. De biztosak voltunk, hogy bekerülünk a kísérleti kezelésbe, hiszen ezért jöttük Debrecenbe. :-) Így kicsivel több mint egy hónappal azután, hogy a betegségem kiderült, már el is kezdődött a gyógykezelésem. Ez 3 hónapig tart, még egy hónap van hátra. Mellékhatások: szédülés, fejfájás, időszakos hányinger, levertség, fáradékonyság, fejfájás, napallergia - legalábbis ezek jelentkeztek nálam. Mindez a hagyományos kezeléshez képest semmi...
Bár a nagyszülők messze laknak, férjem pedig sokat dolgozik, kevésbé ér rá, de hála Istennek eddig nem változott a napi rutinunk.  Férjem egyébként amikor csak tud, segít, nagyon szeretem őt ezért is.  Meg tudjuk oldani a kéthetente való vérvételre járást, ill. esténként kell két gyógyszert szednem. (A kezelésem összköltsége, amit ajándékként megkaptam: 15 millió Ft.) Megtanultam értékelni a napokat. Nemcsak azért, mert szinte mindennap a végkimerültség küszöbén megyek ágyba. Sokszor nem bírom a tempót Fannival, van olyan is, hogy visszaszámolok, mert annyira gyenge vagyok és szédülök, várom a fürdetést, altatást. De mégis minden nap egy ajándék. Mert mindezekkel együtt, de élhetek.
A vírusszámom, olyan agresszív a terápia, hogy előbb 69-re, majd 15-re csökkent, jelenleg 0. December elejéig (eddig tart a megfigyelés, utána indul a regenerálódás és remélem, a tünetek csökkenése és elmúlása is…) sajnos még "visszabújhat" a vírus, elölről kezdődhet az egész. De akkor is nyertem még pár évet, évtizedet. És úgy érzem, jelenleg is teljes életet élek, élünk hiszen túlélő vagyok.

A blogon várható majd bejegyzés a májdiétáról, méregtelenítésről stb. Szívesen veszem, ha az olvasók közt hasonlóval küzd valaki, és ezt megírja nekem.


14 megjegyzés:

  1. Hú Magdi, ez nagyon kemény!!!
    És tényleg Isteni gondviselés alatt állsz, álltok, ez egyértelmű! És így lesz ezek után is! Kitartást a továbbiakhoz és teljes gyógyulást kívánok tiszta szívből!!

    VálaszTörlés
  2. http://gyorgytea.hu/kategoria/betegsegek
    http://antalvali.com/hirek/gyogynovenybol_taplalekkiegeszito_a_hepatitisz_c_virus_ellen
    Lehet hogy már ismered ezeket, én ezen a két helyen böngészek, ha bármi gond van. Csakis pozitív gondolkodás, az már fél egészség, jobbulást kívánok!

    VálaszTörlés
  3. Szívből kívánom a felépülésed, remélem írsz még, hogy örülni tudjunk. Kriszti

    VálaszTörlés
  4. Ó DRÁGA! Könnyekkel küzdve olvastam a bejegyzésedet! Ennek több oka is van... Erős vagy! Érzem! Drukkolok! ♥

    VálaszTörlés
  5. Szíven ütött a bejegyzésed és csak gratulálni tudok Nektek az összetartásért és a kitartásért. Hasnyálmirigy betegségben (májáttétel és végül csont és agyáttéttel) szenvedő édesanyám kálváriája és elvesztése után talán jobban megértem azt, ami rátok zuhant. Kitartást kívánok és gyors gyógyulást, de mivel tudom, hogy ez egy egész életre szól és egyáltalán nem könnyű, szorítok Nektek. Talán van némi szerencse is a dologban, ugyanis a máj az egyedüli szervünk, amely regenerálódik és végső esetben egy darabka máj beültetése életmentő lehet. Várom a további bejegyzéseket.

    VálaszTörlés
  6. Szia,

    Tervezgetem egy ideje a vegansagot, de csak halogatom... van par jel ami arra mutata hogy glutenmentes, cukormentes, vega es nyerseves keverekeben van az en idealis eletmodom. De megrekedtem a puding vegetarianussagban. Koszoom Neked hogy irtal az erodrol es a hitedrol! A meregtelenites kapcsan barmilyen irast nagyon varok Toled!
    A lanyod tunderi!
    A blogod uttoro volt most pedig peldamutatonak erzem!
    Koszonom!
    Ivett

    VálaszTörlés
  7. Alig hittem, amit olvastam! Az utolsó szóig izgultam, hogy valami jó legyen a végére tartogatva, s lám az lett! Magdi! A JóIsten szeret titeket, ez látható! Adjon erőt és kitartást mindkettőtöknek a teljes gyógyulásodért való küzdelemben! Imádkozunk Érted! (És kérlek, számolj be rendszeresen a hogylétedről - nagyon szorítok Neked!)

    VálaszTörlés
  8. Nagyon koszonom mindenkinek, meghato a sok kedves hozzaszolas. Szeretnek egyesevel valaszolni, de sajnos jelenleg a felkeresek, ill. orokmozgo es keveset alvo Fanni miatt ez lehetetlennek tunik :-) , ezert irok igy...egyelore. :-)

    VálaszTörlés
  9. Drága Magdi! Összeszorul a torkom és a szívem, ahogy írom ezeket a sorokat. Én kandidafertőzött voltam (tudod, cukorfüggő!) és már számtalanszor meg kellett volna halnom. 1996-ban találkoztam a helyes életmóddal (addig is nagyjából vigyáztam, figyeltem arra, hogy mit adok a gyerekeknek, és mit eszem, de messze nem jól!). Tehát 1996 óta vegán vagyok. És mindenkinek csak azt tudom mondani, hogy ez áldás! Mert Isten, a mi drága, szerető jó "Apukánk" (Abbá) tudta, milyen üzemanyaggal működünk optimálisan. Mindenkinek elmondom, hogy ennek köszönhetem az életemet és az egészségemet. Egy alkalommal akkora stressz ért, hogy a pajzsmirigyem őrületesen elkezdett túlműködni! Abba is bele kellett volna halnom. Az orvos mondta is, ha nem ezen az életmódon vagyok, bizony, már nem élnék! Édes Magdi, én nem szorítok neked, hanem buzgón imádkozom az egész családért! A mi édes-édes-édes Apukánk vigyázzon rátok, és adjon nagyon tartalmas, hosszú, gyönyörű életet Jézus Urunk visszajöveteléig! Az új Földön majd megbeszéljük ezt az egészet! Már alig várom! Szeretettel, Sebestyén Ili

    VálaszTörlés
  10. Szia!Irtam az email-cimedre,ha nem kaptad meg irj ram:szilviaxy@gmail.com
    En is hasonlo cipöben jartam mint te,de mar gyogyult vagyok hala a Teremtönek.
    Veled vagyok imaban!
    Szilvi

    VálaszTörlés
  11. Sok erőt kívánok ! A Mennyei Atyánk mindig veled lesz, bármi is történjen, csak bízz benne továbbra is. Ő tud minden bajunkról, és mindent lát, többet mint mi gondolhatnánk. Imádkozni fogok érted, hogy a Jó Isten gyógyítson meg, adjon békességet, és erőt neked.

    VálaszTörlés
  12. Döbbenettel olvastam soraidat. És a döbbenettől csak nehezen tudok fogalmazni, de fontosnak tartom hogy írjak neked. Életem eddigi 42 évében amikor nagy volt a baj én is voltam olyan szerencsés, hogy érezzem az Isteni gondviselést. Azóta gondolom úgy, hogy nincsenek véletlenek. Szerintem a Jó Isten azért küldött erre a világra minket, hogy tanuljunk, hogy segítsük egymást. Te annyi, de annyi segítséget adsz az embereknek a blogoddal, hogy itt van érte a jutalom. Te jó ember vagy, és a gondviselés a kezében tart téged. Elvezetett téged a kellő helyre a kellő időben. Mert véletlenek bizony nincsenek. Még mindig döbbent vagyok az olvasottaktól. Kívánok neked és a családodnak sok erőt az előttetek álló harchoz, és kívánok még sok-sok együtt eltöltött boldog évet.
    Őszinte tisztelettel és szeretettel: Juhász Rózsa

    VálaszTörlés
  13. Véletlenek nincsenek, pont akkor derült ki, pont kísérleti program, meg fogsz gyógyulni, azért kaptad az esélyt. :) T.

    VálaszTörlés